El objetivo del artículo es reflexionar sobre el rol y el acompañamiento que se hace, desde el sistema y los profesionales de la salud, las autoridades sanitarias y otras disciplinas de las ciencias humanas y sociales, para preservar la atención de los sujetos en condición de enfermedad que garantice sus derechos. La investigación es cualitativa con un enfoque narrativo; la técnica de los relatos de vida se utilizó para la recolección de la información. La reflexión parte de la categoría de cuerpo vivido, la cual permite evidenciar que los niños y niñas con enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT), además de sus cuidadores, son constructores activos de aprendizajes a partir de la experiencia de enfermedad, serie de vivencias en la que se involucran las experiencias del ser y conocer el mundo, a partir del cuerpo en particular, sin separar la mente y el cuerpo, sino haciendo de ambos una unidad.